الأمراض النادرة بالمغرب: أرقام صادمة ودعوة عاجلة للتحرك

نظمت جمعية صوت مرضى الأمراض النادرة لقاءً علمياً في الدار البيضاء للتحسيس بهذه الأمراض، بمشاركة أطباء ومختصين ومرضى. هدف اللقاء إلى تحسين الرعاية الصحية والتشخيص المبكر وضمان التكفل المناسب بالمرضى، مع التأكيد على أهمية الدعم النفسي وتنسيق الجهود بين الجمعيات والممارسين الصحيين.

دعا التحالف المغربي للأمراض النادرة إلى رفع الوعي وتحسين التكفل بالمرضى، مشيراً إلى الأعباء الصحية والاجتماعية الكبيرة ونقص الخدمات الأساسية. كما أكد الخبراء على ضرورة مقاربة شمولية تشمل التوعية وتطوير التشخيص وإنشاء مراكز مرجعية وبناء شبكة وطنية لتحسين حياة المرضى.

دعا التحالف المغربي للأمراض النادرة إلى تعبئة جماعية لرفع الوعي وتحسين التكفل بالمرضى، محذراً من الثقل الصحي والاجتماعي لهذه الأمراض. وأكدت رئيسة الائتلاف خديجة موسيار على وجود أوجه قصور كبيرة في النظام الصحي المغربي فيما يخص هذه الأمراض، مثل غياب الفحص الشامل لحديثي الولادة وندرة الأدوية اليتيمة.

بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة 2026، دعت التحالف المغربي للأمراض النادرة (AMRM) إلى تعبئة جماعية وزيادة الوعي بهذه الأمراض التي تشكل تحدياً صحياً جسيماً. كما سلط المقال الضوء على متلازمة مارفان في المغرب، حيث طالب خبراء ومرضى بتحسين التشخيص المبكر وتوفير المزيد من المتخصصين ومركز متخصص للعلاج.

بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، أطلق التحالف المغربي للأمراض النادرة نداءً للتعبئة الجماعية للتعامل مع معاناة المصابين، وكشف عن أرقام صادمة حول تأثيراتها الصحية والاجتماعية الخطيرة. تواجه المنظومة الصحية صعوبات تشخيصية كبيرة بسبب طبيعة هذه الأمراض المعقدة والمتعددة الأعراض، مما يؤدي إلى تأخيرات خطيرة تهدد حياة المرضى.

حذر التحالف المغربي للأمراض النادرة من تداعيات هذه الأمراض على الصحة العامة، خاصة على الأطفال، حيث تمثل 35% من وفيات الرضع قبل عامهم الأول. وأكد التحالف على أن زيادة الوعي والدعم المجتمعي والطبي عامل أساسي لتخفيف العبء الصحي والاجتماعي لهذه الفئة.